La lamentable

Toni Barbarà. Secretario de Dempeus per la Salut Pública

EL VISC+ (Más Valor a la Información de Salud de Cataluña) es un proyecto público-privado de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (Aquas), que, según la versión oficial, pretende «poner en valor» los datos sanitarios de los usuarios del sistema público catalán. Todo un engranaje de procedimientos que, en realidad, facilita que esos datos puedan ser tratados y vendidos. El proyecto fue aprobado el día 4 de marzo de 2013 por el Gobierno de la Generalitat.

En la actualidad, los datos de los usuarios de la sanidad pública en Cataluña se encuentran centralizados en una sede electrónica, la Historia Clínica Compartida de Cataluña (HC3) que hoy recoge más de 80 millones de documentos clínicos relacionados por tratamientos informáticos que conforman el Big Data de Salud.
Desde la fecha la aprobación del proyecto se han producido una serie de acelerones (Departament Salut) o frenazos (Parlament de Catalunya) en su gestación, pero ahora, al parecer, su puesta en marcha es inminente. Y es que en estos tiempos cambiantes, la información tratada como producto mercantil es un negocio, un importante filón de riqueza. Hablamos del big data, en paralelo a otros bigs: big brother, big business, big lie, apuntando al posible gross abuse, great disaster… El Proyecto VICS+ que quiere poner en marcha la Conselleria de Sanitat esconde detrás de un enunciado tan aséptico como críptico una auténtica operación macro de venta de datos sanitarios de toda la población a determinados compradores, léase empresas que, a partir de ellos, saben cómo conseguir importante beneficios.

Tras un disminuido debate monográfico de Salud en el Parlament, se han conjurado apremios de toda clase, la presión a entidades y agentes y la publicación de adhesiones corporativas al servicio de la relevancia mediática de sus pretendidas bondades. En pocas semanas hemos asistido a auténticos pronunciamientos del Colegio de Médicos de Barcelona, la Real Academia de Ciencia Médicas, el Comité de Bioética de Cataluña, e incluso del mismísimo Síndic de Greuges, este último en un particular “no, pero sí” y viceversa. Todo ello además de los ya habituales publirreportajes de medios afines al Govern, con TV3 al frente. Todos parecen de acuerdo: Aval y apoyo al Vics+.

El debate del Parlament de los pasados 17 y 18 de junio, a petición de la oposición, cerró la participación de las entidades opuestas al proyecto y ha acabado generando el desencuentro con amplios sectores de la sociedad civil empeñada en la defensa de la salud pública. El debate, que debía ser una esperada rendición de cuentas por parte del departamento de Salut se transmutó en un nuevo monólogo sobre las excelencias sanitarias, en una permanente campaña de imagen, que niega sin sonrojo las evidencias. La presidenta del Parlament, Núria de Gispert, no ha respondido hasta ahora a la petición de amparo que le dirigió la Marea Blanca catalana hace meses. ¿Estamos, pues, desamparados? En todo caso estamos obligados a protegernos nososotr@s mism@s.

Y lo más cruel de esta situación es que la voluntad de proseguir con el polémico Visc+ por parte del Departament de Salut se perpetra frente a una resolución de octubre 2014 del mismo Parlament, que instaba a parar el proceso y recomponer formas y fondos. En todos estos meses se han ido aplicando sucesivas fórmulas de retoque-maquillaje pero sin renunciar al meollo en litigio. Episodios de regateo, rebajas, temporización en fases de desarrollo pautadas y mediación de un órgano oficial (Aquas) en esa conocida práctica de gestión desde entes para-públicos y siempre a vueltas con la colaboración público-privada…

Según el Departament de Salut y Aquas tan solo queda un trámite de “jornada- participación”, que ellos mismos quieren organizar, para poder aplicar el proceso. Las prisas tienen calendario, antes del 27 de septiembre, fecha de las previstas elecciones autonómicas, no vaya a ser que las urnas, vete a saber si hostiles, malogren tan jugoso proyecto.

Informar, explicar, avisar, denunciar
El tema es complejo, opaco, de difícil comprensión y aun peor, de fácil manipulación. Así pues lo primero ha sido crear confusión en torno al objetivo del proyecto: La compra-venta masiva de datos sanitarios por parte del “mercado” para usos propios. Y aquí aparecen una vez más los eufemismos tramposos: … dicen que el proyecto pretende “mejorar la investigación el progreso y el avance de las ciencias médicas y las nuevas terapias… “. Dicho así, ¿quién puede ser el cernícalo que se oponga a tan altruista y noble propósito? ¿Quién no quiere que el estudio y la investigación biomédica se desarrollen a la mayor velocidad y eficiencia posibles? Se impone, por tanto, una campaña de información y de denuncia a pie de calle, entidad y organización social.

Buen uso, versus venta y usos mercantiles
Ni el colectivo Dempeus per la salut pública ni las decenas de organizaciones que integramos la Marea Blanca nos oponemos al buen uso de los datos, por más reservados e íntimos que puedan resultar. Nuestra oposición frontal, nuestra indignación se produce cuando todo apunta a otras probables finalidades: comerciales, selección laboral, de cribado en mutualidades y de primas de aseguradoras, de uso economicista por la industria-mercado farmacéutica, de marketing y publicidad, y, en definitiva, de aquellas operaciones que buscan enormes lucros mercantiles a costa de invadir nuestra confidencialidad.

De no ser ese el interés, (¿ceder= vender?) a empresas interesadas a cambio de remuneración económica, ¿por qué alguien en el mercado puede estar dispuesto a pagar sin pretender beneficios?
Nosotr@s practicamos el compromiso desde la solidaridad, el altruismo, la inteligencia y para usos civiles y civilizados. Si se tercia, en campaña abonaremos por la donación altruista de órganos, sangre y tejidos, la inclusión voluntaria en listados para trasplantes de médula, cooperación en investigaciones, colaboración con colectivos en búsqueda de su diagnóstico o tratamiento… pero lo haremos sin mercadeos, desinteresadamente y por razones de pura humanidad y deber cívico. En ningún caso por pingues ganancias…

Titularidad y legislación
L@s propietari@s de los datos clínico-sanitarios somos los ciudadanos, todas las personas. La legislación sobre la protección de datos está en plena revisión y actualización para subsanar su aceptada obsolescencia como consecuencia del desarrollo tecnológico. Otra cuestión importante es el principio normativo que se aplica como “consentimiento implícito”. Según él, no se precisa autorización explícita e individual para disponer de datos personales (por ejemplo el caso de la historia clínica compartida) y se sobrentiende que se puede disponer de ellos.

Por el contrario, existe legislación, incluido el ámbito europeo, que blinda el derecho a la reserva e intimidad, con mecanismos “opt out”, según los cual un ciudadan@ puede manifestar a la autoridad competente la negativa a ceder sus datos, sea en general o en determinadas condiciones y con garantías jurídicas. Como mínimo se trataría de exigir la firma de “consentimiento informado e individual” caso a caso y la posterior garantía de respeto.
Existe unanimidad en considerar que hoy no pueden darse garantías absolutas de anonimato porque resulta siempre factible cruzar bases de datos y reidentificar a los titulares. Así lo asevera la propia Autoridad de Protección de Datos de Cataluña (APDcat). Pero hay más:

Existe el principio de confianza legítima, introducido por la Ley 4/1999 (art. 3.1), de reforma de la Ley 30/92 de 26 de noviembre, que supone que la autoridad pública “no puede adoptar medidas que resulten contrarias a la esperanza inducida por la razonable estabilidad de las decisiones administrativas tomadas, y en función de las cuales los ciudadanos han realizado determinadas actuaciones “. Por otra parte, la buena fe que se estima en la relación de la administración con el ciudadano (art. 7 Código Civil), prohíbe el abuso del derecho o el ejercicio antisocial del mismo.

Cabe destacar que, además, el ciudadano tiene derecho a confiar en que la Administración guardará secreto o reserva de la información que ha recibido y que afecta a su intimidad o cuando el conocimiento por terceros le perjudica (art. 37). Por otra parte la Ley Orgánica de Protección de Datos dispone que el tratamiento de los datos especialmente protegidos, como son los relativos a la salud, sólo pueden ser recogidos, tratados y cedidos cuando, por razones de interés general, así lo disponga una ley o el afectado lo consienta expresamente.

Parar, abortar, blindar
En esta tesitura, la única defensa posible es la organización cívica del rechazo a un uso perverso y mercantil de nuestros datos personales. Por ese motivo, consideramos que, a falta de cien días de la elecciones autonómicas, hay que exigir que el Govern de Catalunya pare el proyecto Visc+ y que no pretenda dejar “atado y bien atado” un tema que no es objeto de consenso sino más bien de denuncia y confrontación. Si el proyecto sigue adelante, activaremos la campaña legítima de autodefensa con la propuesta y recogida de firmas de negación “Opt Out” de miles de ciudadanos que deberán ser consultados previamente, o bien incurrir en un delito penado por la ley.

Si llegamos a la confrontación será necesario establecer alianzas con otras experiencias y con otros agentes, tanto a escala estatal como europea e internacional.
Campaña: Precedentes en curso (Mataró, Tancada Clínic) …
Si las desacreditadas autoridades sanitarias no atienden, nos obligarán a organizar una campaña que tendrá un alto contenido pedagógico y de promoción de la salud. Explicaremos que la democracia y los derechos son buenos e imprescindibles para la salud. Marea Blanca del Maresme (Mataró) y las movilizaciones de Tancada Clínic han logrado recoger varios miles de firmas negando el uso de datos personales con fines que no sean estrictamente científicos, públicos y no comerciales. Si hemos conseguido revertir el “euro x receta”, si se abortó el Consorcio de Lleida, si…. ¿por qué no vamos a conseguir parar esta nueva agresión a la sanidad pública? De alguna forma habrá que parar el disparate y, al mismo tiempo exigir, una vez más, la dimisión o cese de los responsables de este perverso negocio. El 27 de septiembre, o en posteriores convocatorias, instaremos a la ciudadanía a recordar estos hechos y a ejercer el poder del voto democrático.